Biasanya, zaman kanak-kanak ni lah di mana kita sepatutnya dapat berseronok tanpa sebarang kebimbangan. Namun, untuk aktivis dan penceramah positif-badan Rocyie Wong pula, semuanya berubah apabila dia dapat tahu pada umur 9 TAHUN yang dia mempunyai penyakit kulit yang tidak boleh diubati.
“Saya rasa saya mendapat penyakit tu ketika saya berumur 9 tahun. Ketika tu, saya duduk depan doktor, dan benda pertama diorang beritahu saya dalam masa sepuluh saat pertama adalah penyakit ni dipanggil Psoriasis, dan ia tidak boleh diubati.” – Rocyie, ketika ditemubual.
Psoriasis ni merupakan suatu penyakit autoimun yang menyebabkan sel kulit pesakit menyebar dengan kadar yang sangat cepat. Akibatnya adalah kulit tebal, merah, dan bersisik pada seluruh tubuh badan pesakit yang boleh menyebabkan perasaan gatal dan pedih. Kini, ia dianggarkan bahawa tiga peratus populasi dunia (atau lebih kurang 125 juta orang!) merupakan pesakit psoriasis ni, termasuk beberapa selebriti terkenal seperti Kim Kardashian.
Di Malaysia pula, Rocyie merupakan salah satu daripada 500 RIBU rakyat Malaysia yang kini menghidap penyakit kronis ni. Walaupun begitu, psoriasis akan biasanya menyebabkan simptom yang berbeza daripada satu pesakit kepada pesakit yang lain dan sebab itulah ia biasa dikelirukan dengan penyakit kulit lain seperti ekzema atau dermatitis.
Namun, dalam satu temubual bersama 14 rakyat Malaysia yang kini mengalami penyakit ini, diorang telah berkongsi cabaran-cabaran yang diorang biasa hadapi sebagai pesakit psoriasis, seperti…
Sampai BERGERAK pun susah sebab sakit
Seperti yang kitorang sebut tadi, setiap pesakit psoriasis ni akan mengalami simptom yang berbeza-beza dan bergantung kepada jenis penyakit psoriasis yang diorang sedang hadapi. Contohnya, bagi seorang peniaga bernama Charles Chandran ni, penyakitnya tidak membenarkan dia berada di bawah cahaya matahari akibat alahannya kepada cahaya UV!
Bagi setiausaha Persatuan Psoriasis Malaysia Sofia Lovi Ramasamy pula, penyakitnya akan biasanya menyerang kulit dan tubuh badannya. Benda ni biasa jadi, lagi-lagi apabila terdapat 30 PERATUS pesakit psoriasis yang kemudiannya akan didiagnosis pula dengan artritis psoriatik.
Jadi kalau korang masih tertanya betapa teruknya pengalaman orang-orang dengan penyakit ni, korang perlu tau juga… selain daripada perasaan gatal dan pedih, penyakit ni juga mampu menjejaskan pergerakan badan pesakitnya.
“Pada tahun 2014, akibat serangan penyakit artritis yang sangat teruk, saya terpaksa berbaring atas katil selama setahun setengah.” – Sofia, ketika ditemubual.
Tak cukup tu lagi, penyakit ni boleh muncul di bahagian-bahagian badan yang berlainan bergantung kepada pesakitnya. Untuk orang macam Rocyie and penyanyi utama kumpulan muzik tempatan Bear Scouts, Aliff Azhar, penyakit ni lebih jelas di tubuh badan diorang berbanding dengan pesakit psoriasis lain.
Ini pula menyebabkan diorang sering mendapat perhatian dan tatapan masyarakat ramai. Menurut satu tinjauan pesakit-pesakit psoriasis, 40 peratus responden cakap diorang biasa diperhatikan apabila berada di tempat awam! Akibatnya adalah keyakinan diri yang terjejas bagi pesakit-pesakit psoriasis, lagi-lagi kalau diorang mempunyai simptom-simptom penyakit yang lebih jelas di badan.
Untuk Rocyie, kesan psoriasis yang dapat dilihat di mukanya membuat perkara biasa seperti mencuba memotong rambut di salon suatu cabaran. Bagi Aliff pula, ada beberapa kali di mana dia pernah ditanya kalau ada apa-apa masalah dengan mukanya oleh orang yang tidak dikenalinya.
“Ada sekali tu, ada orang datang kat saya, tunjuk kat kulit saya pastu cakap, “you tak mandi betul-betul”.” – Aliff, ketika ditemubual.
Kata-kata seperti ni telah menyebabkan Aliff tidak merasa selesa bila keluar rumah, dan juga memaksanya menyorok kulitnya supaya tidak menarik perhatian orang ramai.
Selain tu, suatu tanggapan salah yang setiap pesakit psoriasis akan biasa hadapi adalah bahawa penyakit diorang boleh berjangkit, sedangkan realitinya TIDAK. Untuk pengetahuan korang, penyakit ini tidak boleh berjangkit hanya dengan menyentuh seseorang pesakit tu kerana penyakit ini hanya boleh didapati melalui keturunan genetik.
Menurut suatu kajian antarabangsa, 38 peratus pesakit pernah disahkan mengalami kesan psikologi manakala 24 peratus lagi disahkan mengalami kemurungan… selalunya akibat komen-komen oleh orang ramai seperti ni. Ini bermaksud pesakit psoriasis terpaksa bertabah diri menghadapi semua ni kerana faktor tekanan stress juga mampu mencetuskan simptom-simptom penyakit mereka.
Oleh itu, ia amat penting untuk pesakit psoriasis mendapat perubatan dan rawatan yang sepatutnya untuk mengawal simptom-simptom fizikal dan mental diorang. Tetapi…
…kebanyakan pesakit di Malaysia tak mampu mendapat rawatan yang sepatutya :(
Walaupun penyakit ni masih tidak dapat disembuhkan melalui perubatan, terdapat rawatan-rawatan tertentu yang dapat mengawal simptomnya. Antaranya termasuk terapi atau juga ubat-ubat oral dan sapu untuk mengurangkan perasaan gatal dan pedih di kulit.
Malangnya, beberapa jenis rawatan dan perubatan ni boleh membawa kesan sampingan buruk. Contohnya, pesakit psoriasis yang mengambil ubat steroid untuk mengawal simptom penyakit ni boleh pula menunjukkan ketagihan terhadap steroid. Ini adalah kerana steroid sangat efektif dalam menghilangkan simptom psoriasis buat sementara, namun apabila kesannya habis, simptom tu boleh menjadi lebih teruk.
Oleh itu, pesakit psoriasis hendaklah mendapat nasihat doktor supaya diorang tahu rawatan dan perubatan yang paling sesuai bagi simptom mereka, serta juga untuk mengurangkan risiko kesan sampingan buruk kepada bahagaian-bahagian badan lain.
Selain itu, terdapat juga penyelesaian jangka panjang yang lebih canggih, dengan kesan sampingan yang kurang. Namun, rawatan-rawatan ni biasanya sangat mahal dan kebanyakan rakyat Malaysia dengan penyakit ni TAK MAMPU mendapat rawatan tersebut.
Kitorang pun cuba cari kos-kos rawatan untuk penyakit ni, tapi nampaknya tiada satu rawatan tertentu yang sesuai untuk semua orang. Namun, menurut maklumat yang ada, terdapat sejenis rawatan biologi yang mampu mencapai harga setinggi RM50 RIBU setahun!
Menurut suatu kajian, kebanyakan pesakit psoriasis di Malaysia menghidapi jenis penyakit ni yang sederhana. Oleh itu, rawatan dan perubatan untuk penyakit ni boleh didapati dengan harga serendah RM5 ribu atau setinggi RM36 ribu bergantung kepada pesakitnya itu. Tetapi korang kena ingat juga – kerana pesakit-pesakit psoriasis perlu menghadapi penyakit ini untuk seumur hidup, kos ubat-ubat dan rawatan ni juga perlu dibiayai sepanjang hayat.
Malangnya, ramai pesakit ni terpaksa mengeluarkan pembelanjaan bagi kos-kos ubat dan rawatan ini kerana tanpanya, psoriasis boleh menyebabkan penyakit kronik lain seperti penyakit kardiovaskular, kencing manis, obesiti, dan lain-lain. Tu tak termasuk lagi penyakit-penyakit mental yang boleh dihadapi oleh pesakit psoriasis seperti kemurungan dan keresahan.
“Psoriasis telah menjadikan saya murung sehingga saya tak ada niat untuk keluar lagi.” Aliff, dipetik daripada Facebook Norvatis Malaysia.
Oleh itu, Persatuan Psoriasis Malaysia telah memulakan suatu petisyen dalam talian dengan tujuan mendapatkan Kementerian Kesihatan Malaysia menyedia rawatan dan perubatan dengan harga berpatutan bagi rakyat Malaysia yang menghadapi penyakit ni. Cumanya, beza petisyen ni daripada petisyen-petisyen lain sebelum ni adalah… diorang telah bekerjasama dengan Novartis Malaysia dan penyanyi terkenal Zee Avi untuk menghasilkan lagu untuk pesakit-pesakit psoriasis!
Zee Avi telah berjumpa dengan 14 pesakit psoriasis Malaysia untuk memahami cabaran dan impian mereka. Dan daripada perbualan ni, dia telah menulis lagu “My Skin” yang dinyanyikan oleh pesakit tu sendiri! Korang boleh tengok video tu kat sini:
“Di Novartis, misi kami adalah untuk mencari cara baru untuk memperbaiki kehidupan orang ramai, selaras dengan tujuan kami untuk menggambarkan semula perubatan. Dengan kepercayaan ini, kami gembira dapat menyokong petisyen Persatuan Psoriasis Malaysia untuk mendapat rawatan yang lebih sempurna.
Tanpa rawatan, psoriasis boleh membawa kepada kesan sampingan buruk ke atas pesakitnya, dan oleh itu, ia penting untuk kita bertindak sekarang.” – Patrik Grande, Presiden dan Pengarah Urusan Norvatis Malaysia.
Sebenarnya, orang yang menghadapi penyakit psoriasis ni hanya ingin dilayani seperti orang biasa. Oleh itu, diorang ingin orang ramai paham penyakit ini dan bahawa tiada apa untuk ditakutkan dengannya.
Jadi kalau korang jumpa sesiapa dengan penyakit psoriasis lepas ni, korang pun boleh la berlembut dengan diorang. Dan kalau korang ingin membantu diorang mendapatkan rawatan yang lebih baik, korang boleh letak nama korang dekat petisyen Persatuan Psoriasis Malaysia kat sini!.
